Un treball de recerca clínica que avalua mitjançant la telemedicina la validesa interna i externa de ROADS (l’Escala de Discapacitat Global per a l'ELA construïda amb metodologia Rasch), i proporciona evidències de que podria ser una mesura més sensible que l'ALSFRS-R, l’escala estàndard per avaluar els pacients amb ELA, ha rebut el premi a la millor exposició científica en pòster del 1r Encuentro Presencial de la Red Española de Investigación en ELA, celebrat a Madrid els dies 28 i 29 de maig. El Dr. Alejandro Caravaca Puchades, del Servei de Neurologia de l’HUB, és l’investigador principal d’un treball en que han participat altres professionals del servei així com de la Fundació Miquel Valls.
En el treball Real-World Evaluation of the Rasch-built Overall ALS Disability Scale and the Self-Evaluated ALSFRS-R Through Telemedicine, ambdues escales han estat avaluades longitudinalment a través de LinkELA, una aplicació de telemedicina per al seguiment de pacients amb ELA impulsada per la Fundació Miquel Valls, amb pacients de l'Hospital de Bellvitge i l'Hospital del Mar. L'estudi ha recopilat dades de 87 usuaris actius, amb 72 proporcionant dades d'ALSFRS-R i 81 proporcionant dades de ROADS. L'Escala Revisada d'Avaluació Funcional per a l'ELA (ALSFRS-R) és l'estàndard per avaluar els pacients amb ELA, però té limitacions, com ara ser ordinal, no lineal i estar influenciada per intervencions clíniques.
L'Escala de Discapacitat Global per a l'ELA construïda amb metodologia Rasch (ROADS) aborda tots aquests problemes i, per tant, teòricament compta amb més validesa estadística. Atès que totes dues poden ser autoavaluades, poden incorporar-se a estratègies basades en telemedicina.
El 1r Encuentro Presencial de al Red Española de Investigación en ELA va ser organitzat per la Fundación Luzón a l’Hospital 12 de octubre de Madrid, i, a més del treball guardonat, va comptar amb una destacada participació de professionals del Servei de Neurologia de l’Hospital de Bellvitge.
