La inauguració va estar presidida per la Dra. Carme Bertral, secretària d'Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut. Juntament amb ella, van presentar la jornada el Dr. Jordi Gascón, subdirector mèdic de l’Hospital de Bellvitge, el Dr. Antoni Riera-Mestre, cap del Servei de Medicina Interna i coordinador del Grup de Malalties Minoritàries de l’Hospital de Bellvitge; el Sr. Antonio Cabrera, membre de la junta directiva de FEDER i pare d’un afectat per una malaltia minoritària, i la Sra. Zoraida Gómez, vicepresidenta de l’Associació Espanyola d’Esofagitis Eosinofílica (AEDESEO) i mare d’un afectat.
Entre els participants de la jornada hi va haver el Dr. Francesc Garcia Cuyàs, director d´Estratègia Digital i Dades de l’Hospital Sant Joan de Déu, el qual hi va parlar sobre el projecte de xarxa Únicas. Aquesta xarxa estarà conformada per trenta hospitals de l’Estat amb l'objectiu de millorar l'atenció dels infants amb malalties poc freqüents o amb diagnòstic pendents, ja que un 70% d'aquestes patologies tenen un caràcter genètic i apareixen durant la infantesa. Els centres de la xarxa treballaran junts per garantir l’atenció multidisciplinària, la telemedicina, les tècniques de diagnòstic de precisió i l’equitat en l’accés a teràpies avançades.
Per la seva banda, el Dr. Ignacio Blanco, director clínic del Laboratori Clínic de la Metropolitana Nord de l’ICS, hi va parlar sobre la situació dels Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR), les xarxes europees de referència (ERN) i la Xarxa d´Unitats d´Experiència Clínica (XUEC).
Aquesta taula d’experts va tractar també sobre la convivència dels diferents projectes per millorar la qualitat de vida de les persones que conviuen amb malalties minoritàries o pendents de diagnòstic. En relació, precisament, amb les malalties pendents de diagnòstic, el fòrum va comptar amb una ponència de la Dra. Virginia Corrochano, gestora d'Orphanet-Espanya, del CIBERER, la qual va parlar sobre el difícil camí per aconseguir un diagnòstic d’una malaltia minoritària.
En una segona taula moderada per la Sra. Anna Ripoll, membre de la junta directiva de FEDER i mare d’una afectada per una malaltia minoritària, el Dr. Antoni Riera-Mestre va parlar sobre el grup de malalties minoritàries de l’Hospital de Bellvitge, el qual s’ha consolidat com a referent en l'atenció d'uns 3.000 pacients de més de 200 patologies poc freqüents.
Per la seva banda, el Dr. Rafael Ruiz, subdirector de la Secretaria d'Atenció Sanitària i Participació del Departament de Salut, va aprofundir sobre l’Escola de Salut, un espai destinat a adquirir habilitats i coneixements per tal de mantenir, potenciar i millorar la salut, i poder adoptar decisions informades que incrementin la salut i el benestar.
Per finalitzar aquest fòrum, el Sr. Jordi Cruz, membre del Patronat de FEDER, va fer un homenatge al Dr. Josep Torrent-Farnell, que va morir el desembre passat després d’una trajectòria professional sempre estretament vinculada a les malalties minoritàries que el van convertir en un referent d’aquesta causa a nivell català, estatal i internacional