L’Hospital Universitari de Bellvitge, centre de referència en el tractament de l’esclerosi múltiple, s’afegeix aquesta setmana a les iniciatives organitzades amb motiu del dia mundial d’aquesta malaltia –que es commemora el proper dijous 30 de maig– amb activitats adreçades tant als afectats i familiars com als usuaris del centre.
Avui dimarts 28 de maig, tindrà lloc a la Sala Vicenç Ferrer de l’Hospital una sessió per a pacients i familiars sota el títol “Una visió centrada en la persona”, en la qual professionals d’infermeria i metges especialistes, juntament amb representants de les associacions de pacients i dels serveis sociosanitaris, conversaran sobre la necessitat i importància de treballar “amb i per a les persones” en la lluita contra aquest trastorn, exposaran els darrers avenços en els tractaments, i respondran tots els dubtes i inquietuds que vulguin expressar els assistents.
A més, el vestíbul de consultes externes de l’hospital acull durant tota aquesta setmana l’exposició itinerant de Novartis “¡EMpieza tu camino!”, on es mostren algunes de les històries personals que s’amaguen darrere la malaltia. A través dels diferents panells i fotografies, els pacients donen a conèixer molts dels reptes quotidians que sovint han d’afrontar per realitzar les tasques més senzilles, per símptomes com ara problemes de mobilitat, fatiga, rigidesa muscular, pèrdua d’equilibri o pèrdua de visió, entre d’altres.
L'esclerosi múltiple és un dels trastorns neurològics més comuns i una de les principals causes de discapacitat en adults joves. Hi ha 2,3 milions de persones diagnosticades arreu del món i es creu que centenars de milers més estan sense diagnosticar. A la majoria de persones se’ls declara entre els 25 i els 31 anys d’edat, i afecta al doble de dones que d’homes. No hi ha un patró fix sobre la seva gravetat ni l’evolució dels símptomes, que poden variar molt segons la persona. Tampoc s’ha trobat encara cap cura contra la malaltia, si bé existeixen tractaments que permeten controlar-la en molts casos i alleujar-ne els símptomes.
La Unitat d’Esclerosi Múltiple de Bellvitge és centre de referència estatal del programa Centres, Serveis i Unitats de Referència (CSUR) i lidera “EMxarxa”, l’únic servei en xarxa d’esclerosi múltiple d’Espanya, per tal d’apropar l’atenció del malalt al seu domicili i treballar de forma conjunta amb altres dispositius assistencials, com ara l’atenció primària i la sociosanitària. També estan integrats a EMXarxa l’Hospital de Viladecans, l’Hospital Universitari Joan XXIII de Tarragona i el Consorci Sanitari del Garraf.
EMxarxa controla de manera activa més de 1.100 pacients, dels quals s’ha aconseguit que un de cada dos no tingui cap discapacitat permanent i que gairebé un 40% de la meitat restant tingui discapacitat mínima, és a dir, que poden ser autònoms. Participa en diferents assaigs clínics, ha realitzat diferents projectes de recerca que han donat llocs a nombroses publicacions i tesi doctorals, i ha contribuït a formar especialistes avui treballen en altres hospitals del nostre entorn.