En els darrers 25 anys i gràcies a la medicina personalitzada, l’edat mitjana per necessitar bastó o crossa ha passat dels 27,5 anys l’any 2000 als 41 anys el 2025 en les persones ateses a l’Hospital de Bellvitge.
El 70% de les persones ateses per la Unitat d’Esclerosi Múltiple de Bellvitge mantenen l’autonomia 15 anys després del diagnòstic.
La tarda del 29 de maig, Bellvitge celebra una jornada amb pacients per commemorar el Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple.
En només 25 anys, l’Hospital Universitari de Bellvitge ha aconseguit duplicar el temps que triga una persona amb esclerosi múltiple a necessitar una crossa o bastó per caminar, gràcies a un model assistencial basat en l’atenció personalitzada. Si l’any 2000 l’edat mitjana per assolir un grau moderat de discapacitat (EDSS 6) era de 27,5 anys després del diagnòstic, avui les persones ateses a Bellvitge hi arriben als 41 anys. Això es tradueix en una millor qualitat de vida i una autonomia més prolongada.
Aquesta millora ha estat possible gràcies a una atenció altament especialitzada, una estratègia terapèutica adaptada a cada persona i un seguiment molt individualitzat, com demostra l’anàlisi retrospectiva realitzada per la Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’Hospital de Bellvitge.
“Els neuròlegs tenim una obsessió: que la persona amb esclerosi múltiple no arribi a necessitar un bastó. I alguna cosa hem fet bé perquè això hagi canviat”, afirma el Dr. Sergio Martínez-Yélamos, cap de la Unitat d’Esclerosi Múltiple de Bellvitge, investigador de l’IDIBELL i autor de la tesi doctoral que va iniciar l’estudi d’aquesta evolució l’any 1989, fa ja 35 anys.
Les dades d’estudis internacionals apuntaven que la progressió fins a EDSS 6 es produïa habitualment uns 15 anys després del diagnòstic. A Bellvitge, ja l’any 2000, aquest període era gairebé el doble. “Més endavant, amb publicacions com la de Pittock del 2004, vam veure que les nostres dades ja coincidien amb altres sèries internacionals”, explica el neuròleg.
Set de cada deu pacients mantenen l’autonomia 15 anys després
L’Hospital de Bellvitge fa el seguiment d’unes 2.000 persones amb esclerosi múltiple, de les prop de 9.000 que es calcula que hi ha a Catalunya. “Avui, el 70% de les persones ateses no presenten discapacitat 15 anys després del diagnòstic, una xifra molt superior a la de fa dues dècades”, afegeix el Dr. Martínez-Yélamos.
Fa 35 anys, les persones diagnosticades d’esclerosi múltiple tenien una mitjana d’un brot cada dos anys. Avui, la mitjana és d’un brot cada deu anys.
El neuròleg destaca que aquesta evolució és fruit de la millora de tot el sistema assistencial: diagnòstics més precoços, més especialistes, tractaments més eficaços i un enfocament de medicina personalitzada, amb estratègies terapèutiques flexibles i adaptades a cada persona.
“Hi ha persones que mai no necessitaran un bastó, i d’altres que en necessiten des del minut zero. El nostre model es basa a adaptar el tractament a cada pacient en cada moment i a canviar d’estratègia quan calgui”, explica el doctor. “Dissenyem estratègies de tractament perquè la persona pugui fer una vida normal”, assegura.
Una unitat de referència estatal i europea
La Unitat d’Esclerosi Múltiple de l’Hospital de Bellvitge es va posar en marxa l’any 1994 i, el 2013, va ser reconeguda com a unitat CSUR pel Ministeri de Sanitat, Serveis Socials i Igualtat. Aquesta acreditació reconeix l’excel·lència dels centres amb capacitat per atendre patologies complexes i permet rebre pacients de tot l’Estat.
Els professionals de la Unitat recullen dades clíniques i mostres biològiques de les prop de 2.000 persones que atenen. Aquesta tasca ha permès crear un dels biobancs d’esclerosi múltiple més importants d’Europa, clau per a la recerca de biomarcadors que ajudin a millorar el pronòstic i ajustar els tractaments de forma personalitzada.
“Aquest bagatge ens ha permès participar en diversos assajos clínics i avançar en recerca realment útil. La nostra prioritat és oferir tractaments cada vegada més individualitzats i eficaços”, subratlla el Dr. Martínez-Yélamos.
EMXarxa: una atenció coordinada i arrelada al territori
L’Hospital de Bellvitge lidera EMXarxa, una xarxa assistencial pionera a Europa, formada també pels hospitals Joan XXIII (Tarragona), Viladecans, El Vendrell, Sant Joan de Reus i Sant Camil (Sant Pere de Ribes). L’objectiu és acostar l’atenció a l’entorn de la persona i coordinar-la amb l’Atenció Primària i l’àmbit sociosanitari.
“Som la primera xarxa assistencial a Europa amb capacitat per oferir cobertura coordinada des de cinc hospitals del territori”, destaca el Dr. Martínez-Yélamos.
Jornada amb pacients: compartir, informar i visibilitzar
Amb motiu del Dia Mundial de l’Esclerosi Múltiple (30 de maig), la Unitat d’Esclerosi Múltiple organitza una jornada oberta a persones ateses i famílies el dimecres 29 de maig a la tarda, a la sala d’actes de l’Hospital de Bellvitge. L’acte inclourà espais d’informació, diàleg i visibilització del trastorn.
Per a més informació sobre l’esclerosi múltiple, podeu consultar l’episodi del vídeopodcast Veus de Bellvitge protagonitzat pel Dr. Sergio Martínez-Yélamos:
“Esclerosi múltiple: el diagnòstic que et canvia la vida (però no l’atura)”, disponible a YouTube, Spotify, Amazon Music i Apple Podcast.
Gràfic: Temps mitjà estimat per arribar al nivell 6 de l’escala EDSS (moment en què la persona necessita una ajuda unilateral per caminar (bastó, crossa o altre suport). Font: Unitat d’Esclerosi Múltiple – Hospital de Bellvitge