Entrevista con Ramon Centelles, portador de un dispositivo de asistencia ventricular izquierda y en la lista de espera para un trasplante cardíaco

- ¿Cuándo comienzan tus problemas de corazón? 

Me detectaron la insuficiencia cardíaca en el 2018. Todo se desató a partir de una dieta que estaba haciendo para perder peso, cuando de repente haciendo régimen me engordé 8 o 10 kilos en una semana. No entendía que estaba pasando, y además en el trabajo llevaba unos días muy agotado. El detonante final fue que me hinché muchísimo. Era todo líquido y las piernas apenas me entraban en el pantalón. Y salí de Urgencias con la insuficiencia cardíaca diagnosticada. Empecé el tratamiento con fármacos y esto estuve durante unos años, pero no fue suficiente.

- ¿Y no tenías ninguna sospecha previa de sufrir una insuficiencia cardíaca, ni ningún antecedente familiar?

Ninguna. Ni pariente o familiar que la hubiera tenido. Hasta entonces había hecho una vida normal, lo único era que tenía obesidad.

- El tratamiento inicial fue con fármacos, ¿no?

Sí, sí, pero las cosas no iban bien. El corazón iba empeorando hasta que llegó el punto en el que planteamos como solución implantarme la máquina. - El diagnóstico impactó sobre tu vida personal y profesional... Sí, por supuesto. Tenía una cafetería, era autónomo y seguí trabajando hasta el 2024, cuando cerré definitivamente. Antes, entre 2108 y 2024, a medida que la cosa iba empeorando, fui reduciendo las 15 o 16 horas diarias que hacía. Además, tenía el factor añadido de la apnea del sueño; hasta que no empecé a utilizar la CEPAP me dormía en todas partes. Iba reduciendo mis horarios habituales en función de la enfermedad, hasta que llegó un punto, en el 2024, en que debía dejar de trabajar definitivamente. Seis años después, los médicos me confirmaron que mi corazón estaba muy enfermo y que la única opción era la asistencia ventricular.

- Cuando te plantean esta posibilidad, ¿conocías lo que era un corazón artificial?

Lo cierto es que no. Lo miré una vez me lo habían puesto. Estaba en manos de los médicos y confiaba en ellos. Me lo plantearon y dije que sí, que adelante; estaba en manos de los médicos. Y me ha cambiado la vida. Quizás mi hija era quien buscaba más información. La verdad es que no me preocupaba, estaba tranquilo, esperando. Además, como primero tenía que perder peso, no fue algo de un día para otro, fuimos dando los pasos sobre seguro y estoy muy contento de cómo estoy ahora. Gracias a la dieta y la cirugía bariátrica pasé de los 143 kilos a los 80 que peso actualmente. El peso era el único inconveniente para entrar en la lista de espera para un trasplante. La asistencia es un puente hacia el trasplante, y desde el pasado mes de agosto ya estoy en la lista. Y lo cierto es que puedo decir que ahora me encuentro genial con la máquina, que al final es una mochila de 2 kilos y medio que llevas siempre encima y de la que cuelga un cable.

- ¿Percibiste enseguida después de la operación la dimensión del cambio en tu vida?

Bien, lo cierto es lo empecé a notar de verdad pasados unos tres meses del implante de la asistencia. La intervención fue muy bien, pero después hubo problemas con el ventrículo derecho y estuve un tiempo en la UCI bastante complicado. Gracias a Dios salí, muy débil eso sí, pero tenía muchas ganas de volver a casa. Con un andador los primeros días y la ayuda de mi padre y mi hija Helena -¡suerte de ellos!- dejamos el hospital. Aquellas primeras semanas no tenía fuerzas ni para abrocharme los zapatos. Sin embargo, sabía por compañeros que habían pasado por lo mismo, que era la evolución normal en estos casos y me animaba pensando, en dos o tres meses empezarás a notar la mejoría. Y ese momento llegó. Notaba que la mejora cada día iba a más. Salíamos a andar con mi padre, y ya era yo el que iba delante. Y ahora, hay días que no pienso, ni me acuerdo que llevo la máquina. De vez en cuando estos dos kilos y medio me lo recuerdan, ¡pero me visto, me lavo, me preparo, salgo y camino más que nunca!

- ¿Y qué expectativas tienes con el trasplante?

Me hace ilusión tener una segunda oportunidad, recibir un corazón nuevo. Y hacer cosas que ahora no puedo hacer porque tengo la máquina, como ir a la piscina, a la playa, coger la moto que tengo en el parking parada desde hace casi tres años... Esperando la llamada con ilusión, y hace una semana incluso soñé con el trasplante, con toda la secuencia desde que me llamaban. Así que con el móvil todo el día cargado y con cobertura, aunque mi hija que está como segundo teléfono.

- ¿Y cómo es esta figura del paciente experto que estás llevando a cabo con Juanjo, otra persona que lleva un dispositivo de asistencia ventricular?

Esto empezó con las enfermeras, Laia, Silvia y Cristina, que son las que nos curan y explican a nuestro cuidador cómo hacer los cuidados después en casa. En mi caso, fueron ellas las que me presentaron a Juanjo, que ya llevaba la máquina desde hacía seis 6 meses. Y lo cierto es que ver y hablar con una persona que ya lleva el dispositivo que deben ponerte a ti y está muy bien, pues te da más confianza. Y esto es lo que hacemos ahora con otras personas. De hecho, es como una cadena. Además tenemos un grupo de whatsapp con 10 o 12 de los que llevamos dispositivo y en el que compartimos cosas del día a día con la máquina. Y con Juanjo, además, da la casualidad de que somos vecinos, vivimos a dos calles de distancia y quedamos por andar, tomar un café o venir juntos a los cuidados.

- ¿Y en estas personas con las que hablas identificas los mismos miedos que tú tenías antes de ponerte el dispositivo?

Si, sí, todos pasamos por lo mismo. Te enseñan la máquina, cómo te la pondrán, cómo irá la recuperación, pero entonces tú tienes la curiosidad de ver por oro saldrá el cable, y la herida. Yo les he enseñado la herida y cómo se cura. También quieren saber cuánto pesa la máquina, cómo se lleva en el bolso, que se puede colocar delante o detrás, tapada con la chaqueta; las protecciones que debes tomar en la ducha.

- De hecho, Juanjo y tú tuvistéis la oportunidad de explicar vuestra experiencia en un congreso de insuficiencia cardíaca el pasado mes de mayo, ¿no?

Era la primera vez que hablaba delante de un auditorio, y pasé algo de nervios, pero superados nos dejó muy contentos poder contar nuestra experiencia. Siempre es una satisfacción poder ayudar o colaborar con nuestra opinión.

- A pesar de la naturalidad con que explicas todo este proceso, la enfermedad, la colocación del dispositivo, el trasplante previsto te trastocan totalmente la vida, ¿no?

Creo que no queda otra que mirar el lado positivo. Quiero decir, de lo malo no haremos nada. Me han encontrado una insuficiencia cardíaca, pero estoy en buenas manos. Me han cogido a tiempo para tratarme, pues debemos asumirlo. Estoy en casa, mi padre y mi hija son los que me hacen salir adelante. Ya que no puedo trabajar, me dedico más a la cocina, a estar por mi padre, que tiene 82 años, pero está muy bien y vamos a andar o comprar juntos. Tienes que centrarte en mantenerte bien, comer bien, hacer el ejercicio que toca, cero tabaco, cero alcohol. Me mantengo en el peso y estoy supercontento; nunca hubiera pensado que a día de hoy estaría tan bien como estoy, la verdad.