El objetivo del encuentro es compartir con los pacientes, las asociaciones de enfermos y los profesionales el trabajo de calidad que las unidades de experiencia clínica realizan sobre estas enfermedades, así como informar sobre las formas de acceso a estos servicios altamente especializados, y continuar facilitando la colaboración y la coordinación entre todos los profesionales de la red y con los hospitales de referencia territorial y la atención primaria.
La jornada se ha iniciado con un primer bloque que incluye dos tertulias, centradas respectivamente en las necesidades no cubiertas según la visión del paciente y en el punto de vista y propuestas de mejora de la XUEC formuladas desde el territorio. A continuación, en un segundo bloque se ofrecerá información sobre protocolos y se presentarán los protocolos de la enfermedad de Sjörgren en el adulto y en la pediatría.
Finalmente, en el tercer y último bloque se presentarán casos clínicos como experiencias de éxito de la XUEC, expuestos por representantes del Hospital Clínic, el Hospital de Sant Pau y Santa Tecla de Tarragona, el Hospital del Mar, el Hospital de Vilafranca – CSAPG, el Hospital de Bellvitge, el Hospital Residència Sant Camil – CASPG, el Hospital Parc Taulí i el Hospital de Igualada.
Las enfermedades autoinmunes sistémicas son patologías causadas por una respuesta anómala del sistema inmunitario contra la propia persona. Se trata de enfermedades crónicas, complejas y potencialmente graves, con una etiología multifactorial y grandes diferencias en cuanto a su incidencia, pronóstico, tratamiento y manifestaciones clínicas.
En Cataluña, la atención a estas personas se presta de forma coordinada e integral desde dos niveles asistenciales: por un lado, por los equipos territoriales o comunitarios de referencia (que incluyen el equipo de atención primaria, la atención especializada del hospital y de los centros de especialistas de referencia del territorio, los servicios de acción social y los servicios educativos) y, por otra parte, por los equipos de unidades de experiencia clínica (XUEC), servicios clínicos formados por un equipo multidisciplinar de profesionales con un alto nivel de conocimiento y experiencia.
La coordinación de estos dos niveles asistenciales corre a cargo de los gestores y gestoras de casos hospitalarios, que también atienden y apoyan a las personas afectadas y a sus familias.