De l’aniversari dels primers 20 anys, la Creu de Sant Jordi i un creixement compartit

- Recordeu com us vau conèixer, com va ser el primer contacte amb la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls?

Mònica Povedano.- Doncs en una visita que ens va fer la fundació. Un dia van aparèixer el seu president, Enric Valls, i una treballadora social... Aleshores jo era una neurofisiòloga en el grup que liderava el menú mentor, el Dr. Martínez Matos. Venien a explicar-nos qui eren i la idea que tenien per treballar junts.

Esther Sellés.- Recordo que de d’un bon començament vam veure que sols no podíem anar, i el primer que em va encarregar l'Enric va ser treure una llista de neuròlegs de Catalunya al Col·legi de Metges. Vam enviar un correu a tothom i ens va respondre molt poca gent... Vosaltres vau ser dels pocs que vau contestar, ens vau rebre i ens vau obrir els braços, ens ho vau posar molt fàcil

Mònica Povedano.- Jo venia d'una experiència als Estats Units, on la integració de les associacions i dels pacients en l'assistència era habitual. I és més, en el món de l'ELA es fa un simposi mundial liderat per una aliança constituïda per associacions de pacients. Aleshores, jo venia d’aquella experiència, on passaves visita amb la persona de l'associació al costat i veies que era un treball amb una sinèrgia entre el clínic i el de l'associació. Llavors, quan ens vam conèixer, vam dir: no inventarem res, sinó que anem a copiar models d'èxit que ja existeixen.

- Però el sistema aquí no estava preparat...

Mònica Povedano.- En un sistema de salut totalment públic, el treball conjunt amb una entitat privada grinyolava.

Esther Sellés .- Nosaltres vam ser la primera entitat privada que firmava un conveni amb un hospital de l'CS. Era l’any 2009, vam ser pioners. La Fundació Miquel Valls es crea a nivell legal al març del 2005, però comença a treballar l'octubre del 2005. L'Enric és el fundador i jo la primera treballadora. Aleshores devia ser el 2006 quan vam contactar amb Bellvitge i vam ja començar a trobar sinergies, a ajudar-nos, a compartir informació per ajudar millor el malalt. Vam començar a col·laborar molt abans de tenir signat el primer convenci, per al qual faltaven encara tres anys. osa la fèiem sense tenir encara aquest conveni signat.

- Parlàveu abans d’unes primeres col·laboracions gairebé clandestines...

Mònica Povedano.- Sí, clar, perquè aquí i ens acompanyaven en les consultes com a treballadora social i després com a teràpia ocupacional... I la psicòloga no sé si ja estava o va entrar més tard. De seguida vam veure el valor afegit que donaven a les nostres consultes i que el sistema no estava preparat per assumir. Aleshores no existien plans de salut centrats en el pacient, però nosaltres ja treballàvem amb un model centrat en el pacient i la família, ja treballàvem en cronicitat. De fet, Esther tu vas estar com a treballadora social aquí a Bellvitge...

Esther Sellés.- Si, vaig estar un temps; després vaig estar també a Sant Pau, abans de començar a encarregar-me més de tota la gestió.

Mònica Povedano.- En aquella època vam arribar a anar a fer atenció a domicilis.

Esther Sellés.- Exacte i això va contribuir a consolidar una unió ben especial. Com nosaltres fèiem visites als domicilis i des de l'hospital la Mònica i el seu equip també es van apropar també als domicilis, vam generar quelcom que tenia molt de valor i per això cada vegada van anar venint més pacients aquí...

Mònica Povedano.- I vam acabar generant la unitat amb més pacients de Catalunya i avui en dia d'Espanya. Bé, no sé si la Paz té tindrà més... El cas és que anàvem als domicilis amb la Sara Borrell, la treballadora social. De vegades havíem anat a les 7 de la tarda, segons se'ns demanava. Tot això ens va fer veure necessitats que després hem anat implementant. És a dir, tot el pla d’atenció domiciliària que s'ha fet a la MetroSud té un punt de partida, neix d'un treball que hem fet conjuntament amb la fundació. I el que més em sorprèn és que el pacient per desgràcia mor i les notes d'agraïment de les famílies són al·lucinants.

Esther Sellés.- Perquè crec que hem entès que la persona no es pot dividir en un costat sanitari i una altre social, que la persona és tot s’ha de cuidar des d’una perspectiva integral, i més en una malaltia que no es pot curar. Malgrat tot el que vosaltres investigueu i treballeu per trobar la cura, perquè s'allargui el màxim la supervivència, malauradament no tenim un tractament per a la malaltia. Llavors, hem entès que la persona és el centre i ens hem mogut tots al voltant de les famílies. Tot això hem aconseguit amb aquest treball conjunt que hem fet i és un model que ara tothom veu com molt obvi. De fet, una altra cosa que ha estat molt positiva és que tota la incidència política amb les institucions que hem tingut nosaltres també us ha servit a vosaltres, però a la vegada tot el vostre pes institucional també ens ha obert camins a nosaltres. Hem anat de la mà i d’aquesta forma de vegades hem aconseguit fer més força davant les administracions.

- I com han canviat les coses des d’aquell primer conveni de col·laboració entre la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls i l’Hospital de Bellvitge...

Esther Sellés.- El treball amb el vostre equip, Mònica, Bellvitge, ens va donar una força que ens va posicionar, i va contribuir a que altres hospital s’afegeixin això ens va donar força. El fet que una entitat de pacients estigués dintre de l'hospital va rebre crítiques i tu vas aguantar pressions, i va ser dur, no?

Mònica Povedano.- Sí, el camí no ha sigut fàcil, perquè des del punt de vista dels professionals mèdics tenir una associació treballant amb tu no s'entenia. Vam aguantar perquè hi creiem. Després, hem crescut amb vosaltres, i s’ha de destacar que hem col·laborat no només en l’atenció al pacient, sinó que també ens heu ajudat a créixer perquè ens heu finançat contractes amb neuròlegs, equipament, projectes de recerca... I hem demostrat al sistema que funcionem, posant en marxa un model, sota el meu punt de vista, d'èxit.

Esther Sellés.- Sempre hem dit que la unitat de Bellvitge, amb la Mònica al capdavant, té un gran valor humà, que és el que nosaltres buscàvem. Quan no podem curar, hem de cuidar, però a la vegada també aportant coneixement científic, tècnic, i professional també. Amb els recursos que hem tingut, hem mirat d’estar sempre allà on més ens heu necessitat, i això ha generat també que vosaltres també estigue quan nosaltres us necessitem. I crec que també és important recordar el recolzament que hem tingut de les gerències: l’Albert Salazar, que era quan vam signar amb Bellvitge, desprès quan ho vam fer amb Sant Pau i després amb Vall d’Hebron; el Xavier Corbella, la Montserrat Figuerola, l’Encarna Grifell i ara la Dra. Capdevila.

Mònica Povedano.- És cert que els convenis han evolucionat, i ara ja no es fan únicament des d’un punt de vista assistencial sinó que també donen suport a la innovació a través de plataformes com és LINKELA.

Esther Sellés.- Deixa’m dir que la nostra relació personal ha sigut molt important. Ha sigut una relació de respecte absolut, de confiança absoluta, de voler el mateix i això crec que també ho transmetem. Quan anem a algun lloc de seguida es veu que busquem un bé pel pacient des del punt de vista assistencial o de la recerca. I una altra cosa en la que crec que estràs molt d’acord amb mi, Mònica: crec que el model que hem generat i impulsat i que hem portat després a l'administració pública, està ajudant i ajudarà moltes altres malalties semblants a l’ELA o minoritàries, perquè amb pocs malalts pots crear un model replicable en d’altres patologies

Mònica Povedano.- A la unitat multidisciplinària portem persones amb ELA i d’altres patologies neurodegeneratives, que ens demanen estar a la unitat per la manera en que atenem els malalts des del punt de vista sanitari en salut i el psicosocial, i de teràpia ocupacional. Crec que són models que han de servir d'aprenentatge per replicar en altres patologies.

Esther Sellés.- I un bon exemple d'això és la llei ELA, que es diu així, però no només és per a l'ELA, sinó per totes les patologies que generen una situació similar. Totes aquelles persones que pateixen malalties que porten a situacions similars han de rebre un tractament semblant i això ho diu la llei ELA. I tu ets partícip d’aquest llei...

Mònica Povedano.- Sí, i ara em toca ara participar en el reial decret i el reglament. Gràcies a l'impuls i el finançament de la Fundació Miquel Valls tenim una plataforma d'atenció de telemedicina per als pacients d’ELA. És l'única a l'estat espanyol i això ens ha permès estar en projectes europeus amb d’altres països com Anglaterra o Irlanda o Suècia i Alemanya que ja tenen aquestes plataformes.

Esther Sellés.- La Fundació va fer una aposta econòmica per tirar endavant LINKELA. Recordo que tu vas tenir la idea, Mònica, ho tenies molt clar, però no tenies el recolzament, pot ser perquè el teu voltant no estava encara alineat en aquest objectiu. I aleshores què vam fer? Doncs, avançar per la dreta i ajudar-te a fer-ho. Tu i jo ja ens hem trobat dient en alguna reunió: si no ens ajudeu ho farem igualment, i quan ho vulgueu, us ho regalarem. Ara és propietat de la Fundació, però passarà a ser propietat de l'hospital i nosaltres ens en desvincularem totalment.

Des del vessant dels desitjos, que és el espereu en futur a curt o mig termini?

Esther Sellés.- Nosaltres esperem, primer, que es trobi la cura de l’ELA, com és obvi. Tot i que continuarem treballant la part assistencial i la millora de la qualitat de vida de les persones, creiem que ara és el moment de donar impuls a la recerca. Tu estàs en un molt bon moment, tens col·laboradors molt bons i teniu projectes molt bons que poden aconseguir molt bons resultats de cara a trobar un tractament o una cura per la malaltia.

Mònica Povedano.- I nosaltres ara esperem que es continuï en la part assistencial com fins ara, perquè pensem que podem ser pioners, amb la vostra ajuda. Pel que fa a la recerca s'ha de dir que el vostre recolzament ens ha permès demanar projectes i que ara tinguem una Ramon Areces, un FIS, una Miguel Servet... Confio en continuar mantenint aquesta relació: una fundació ajudant un equip assistencial i de recerca, treballant conjuntament amb un objectiu comú i amb aquesta sinèrgia que és el que fa que tinguem un model d'èxit. En el decurs dels anys hem aconseguit sumar nous tenir aliats: la Fundación Luzon, la Fundació La Caixa, Swim for ELA i ens dona igual qui tingui el protagonisme, l'important és que ens ajudin. I per cert, enhorabona per la Creu de Sant Jordi.

Esther Sellés.- Moltes gràcies, aquest dijous és l’acte de lliurament!

Nota: L'entrevista es va fer dies abans de l'acte de lliurament de la Creu de Sant Jordi