El PLAELACAT és un pla sanitari que planteja una mirada holística de la malaltia, amb 6 línies estratègiques, 21 projectes i 68 actuacions que ha de garantir una atenció pública de la malaltia eficaç, equitativa i adaptada a les necessitats canviants de les persones amb ELA i els seus cuidadors. El Pla va ser presentat a professionals, associacions de pacients i persones afectades el passat 22 d’octubre.
Les grans línies del PLAELACAT han estat elaborades per un grup motor de 19 experts, entre les quals figuren la Dra. Eva Farrero, pneumòloga de l’Hospital de Bellvitge, i la Dra. Mònica Povedano, cap de la Unitat Funcional de Malaltia de Motoneurona del centre. El grup motor ha inclòs professionals experts en la malaltia, persones referents del Departament de Salut i del Servei Català de la Salut, societats científiques i col•legis professionals, entitats de pacients, així com també persones afectades i les seves famílies i acompanyants.
Aina Plaza, directora general de Planificació en Salut del Departament, va obrir l’acte subratllant aspectes clau del Pla com ara l’atenció de proximitat, l’atenció centrada en la persona i la implicació del Departament en un Pla tan necessari com esperat.
La benvinguda de la jornada també va comptar amb la participació de Pilar Otermin, sotsdirectora del Servei Català de la Salut, i en la seva intervenció va destacar la importància del model de malalties minoritàries de Catalunya, un model ferm, decisiu i que ha marcat un abans i un després en la millora de l’atenció a les persones que pateixen aquestes malalties.
La resta de la jornada es va estructurar en diverses taules rodones de diàleg que van permetre donar a conèixer les fortaleses i oportunitats que aportarà aquest pla a les persones afectades, al seu entorn i a la societat, i en la millora de l’atenció a la malaltia en totes les seves fases i esferes, com també els reptes que s’hauran d’abordar des del sistema sanitari.
La primera taula va comptar amb la participació de Cristina Lasmarías -cap de Planificació de l’Equip de Transformació de l’Atenció Intermèdia-, Mauro Llanos -tècnic analista de dades de l’Equip- i de Cristina Isern -coordinadora del Programa temporal per a la millora de la qualitat de vida de persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA) i altres malalties o processos d'alta complexitat i curs irreversible-. En aquesta primera taula es van compartir els antecedents en l’atenció a les malalties neurodegeneratives amb les línies marcades des de l’Estat i posteriorment a Catalunya. Aquesta taula també va permetre conèixer d’on neix aquest document i com està alineat amb les línies de treball del Ministeri de Sanitat. També s’hi va exposar l’estructura del document, les línies estratègiques i els aspectes clau a destacar d’aquest Model d’atenció, juntament amb l’estudi i anàlisi de dades que s’està portant a terme per avalar amb dades tot el que referma el model.
Posteriorment, va tenir lloc la segona taula de la jornada, que tractava sobre l’abordatge de l’ELA, una taula multidisciplinària formada per professionals sanitaris experts en l’abordatge de l’ELA. Es va comptar amb la participació de Yolanda Martínez -infermera i directora de l’EAP Rambla Sant Feliu de Llobregat-, la Dra. Povedano, Fiorella Palmas -endocrinòloga de l’Hospital Universitari de Vall d’Hebron- i Cristina Farriols -presidenta de la societat catalana de Cures pal•liatives-. S’hi va destacar l’aposta del model per la coordinació, el treball en xarxa, la millora de la comunicació entre els professionals dels diferents recursos assistencials, el paper clau de la primera porta d’entrada de les persones al sistema -l’atenció primària i comunitària- i es va emfasitzar a canviar el color i la mirada que actualment es dona a les cures pal•liatives.
La Dra. Povedano va subratllar que el PLAELCAT posa les bases per millorar el procés diagnòstic, “de forma que el pacient tindrà assegurada una atenció continuada amb l’entrada de cada dispositiu en funció de la seva situació”. En aquest circuit “tots els pacients han de ser visitats en algun moment per una Unitat d’Expertesa Clínica, que confirmarà el diagnòstic, introduirà les dades i recollirà mostres per potenciar la recerca i els assajos clínics”.
La següent taula es va centrar en les claus de la participació ciutadana, pacients i cuidadors i va estar conformada per Raül Serra -coordinador de la Secretaria d’Atenció Sanitaria i Participació-, Esther Sellés –directora general de la Fundació Catalana d’ELA Miquel Valls-, Severí Gallach -persona afectada d’ELA- i Anna Palma -dona i persona cuidadora d’en Severí-. La mirada de les persones que pateixen en primera persona la malaltia és imprescindible en l’elaboració dels plans estratègics.
L’Anna va expressar en tres paraules el que va estar per a ella un dia com aquest: empatia, esperança i vida.
La cloenda de l’acte va anar a càrrec de Mireia Llonch, directora per a la transformació de l’Atenció Intermèdia, que va destacar que és un model per a les persones, en aquest cas les que pateixen l’ELA i el seu entorn cuidador, i la importància que tenen tots ells en la presa de decisions. El Departament de Salut aposta per un treball col•laboratiu amb el de Drets Socials i Inclusió, per enfocar esforços en la recerca i per millorar l’abordatge a aquesta malaltia des d’una atenció integrada i integral.