“Veure i parlar amb una persona que ja porta el dispositiu que t’han de posar a tu, i que està molt bé, et dona com més confiança”
Ara fa dos anys i mig, els cardiòlegs de l’Hospital de Bellvitge van plantejar-li al Ramon l’implant d’una assistència ventricular esquerra per pal·liar la seva greu insuficiència cardíaca. Des de llavors ha instaurat una nova normalitat en la seva vida que li permet esperar amb il·lusió la següent parada del seu camí vital: el trasplantament. Mentre arriba la trucada, mira de transmetre a d’altres pacients la mateixa confiança que li va aportar conèixer una persona que ja portava l’assistència, el Juanjo, tot just abans de prendre la decisió de rebre el seu cor artificial.
- Quan comencen els teus problemes de cor?
Em van detectar la insuficiència cardíaca l’any 2018. Tot es va desencadenar a partir d’una dieta que estava fent per perdre pes, quan de cop i volta fent règim em vaig engreixar 8 o 10 quilos en una setmana. No entenia que estava passant, i a més a la feina portava uns dies molt esgotat. El detonant final fou que em vaig inflar moltíssim. Era tot líquid i les cames gairebé no m’entraven als pantalons. I vaig sortir d’Urgències amb la insuficiència cardíaca diagnosticada. Vaig començar el tractament amb fàrmacs i això vaig estar durant uns anys, però no va ser suficient.
- I no tenies cap sospita prèvia de patir una insuficiència cardíaca, ni cap antecedent familiar?
Cap ni una. Ni cap parent o familiar que la hagués tingut. Fins llavors havia fet una vida normal, l’únic era que tenia obesitat.
- El tractament inicial va ser amb fàrmacs, no?
Sí, si, però les coses no anaven bé. El cor anava empitjorant fins que va arribar el punt en què vam plantejar com a solució implantar-me la màquina.
- El diagnòstic va impactar sobre la teva vida personal i professional...
Sí, és clar. Tenia una cafeteria, era autònom, i vaig seguir treballant-hi fins al 2024, quan vaig tancar definitivament. Abans, entre el 2108 i el 2024, a mida que la cosa anava empitjorant, vaig anar reduint les 15 o 16 hores diàries que feia. A més, tenia el factor afegit de l’apnea del son; fins que no vaig començar a utilitzar la CEPAP m'adormia a tot arreu. Anava reduint els meus horaris habituals en funció de la malaltia, fins que va arribar un punt, el 2024, en que havia de deixar de treballar definitivament. Sis anys després, els metges em van confirmar que el meu cor estava molt malalt i que l'única opció era l'assistència ventricular.
- Quan et plantegen aquesta possibilitat, coneixies el que era un cor artificial?
La veritat és que no. Ho vaig mirar un cop me l’havien posat. Estava en mans dels metges i confiava en ells. M’ho van plantejar i vaig dir que si, que endavant, estava en mans dels metges. I m’ha canviat la vida. Potser la meva filla era qui buscava més informació. La veritat és que no m'amoïnava, estava tranquil, esperant. A més, com primer havia de perdre pes, no va ser una cosa de un dia per a l’altre, vam anar fent els passos sobre segur i estic molt content de com estic ara. Gràcies a la dieta i a la cirurgia bariàtrica vaig passar dels 143 quilos al 80 que peso actualment. El pes era l’únic inconvenient per entrar en la llista d’espera per a un trasplantament. L’assistència és un pont cap al trasplantament, i des del passat mes d’agost ja estic a la llista. I el cert és que puc dir que ara em trobo genial amb la màquina, que al final és una motxilla de 2 quilos i mig que portes sempre a sobre i de la qual penja un cable.
- Vas percebre de seguida després de l’operació la dimensió del canvi a la teva vida?
Bé, el cert és ho vaig començar a notar de veritat passats un tres mesos de l’implant de l’assistència. La intervenció va anar molt bé, però després van haver-hi problemes amb el ventricle dret i vaig estar un temps a l’UCI bastant complicat. Gràcies a Déu vaig sortir, molt dèbil això si, però tenia moltes ganes de tornar a casa. Amb un caminador els primers dies i l’ajuda del meu pare i la meva filla Helena –sort d’ells!- vam deixar l’hospital. Aquelles primeres setmanes no tenia forces ni per cordar-me les sabates. Sabia, però, per companys que havien passat pel mateix, que era l’evolució normal en aquests casos i m’animava pensant, en dos o tres mesos començaràs a notar la millora. I aquell moment va arribar. Notava que la millora cada dia anava a més. Sortíem a caminar amb mon pare, i ja era jo el que anava davant. I ara, hi ha dies que no hi penso, ni me'n recordo que porto la màquina. De tant en tant aquests dos quilos i mig m’ho recorden, però em vesteixo, em rento, em preparo, surto i camino més que mai!
- I quines expectatives tens amb el trasplantament?
Em fa il·lusió tenir com una segona oportunitat, rebre un cor nou, I fer coses que ara no puc fer perquè tinc la màquina, com ara anar a la piscina, a la platja, agafar la moto que tinc al pàrquing aturada des de fa gairebé tres anys... Esperant la trucada amb il·lusió, i fa una setmana fins i tot vaig somiar amb el trasplantament, amb tota la seqüència des de que em trucaven. Així que amb el mòbil tot el dia carregat i amb cobertura, tot i que està la meva filla que està com a segon telèfon.
- I com és aquesta figura del pacient expert que estàs fent amb el Juanjo, un altre persona que porta un dispositiu d’assistència ventricular?
Això va començar amb les infermeres, la Laia, la Sílvia i la Cristina, que són les que ens curen i expliquen al nostre cuidador com s’han de fer les cures després a casa. En el meu cas, van ser elles les que em van presentar el Juanjo, que ja portava la màquina des de feia sis 6 mesos. I el cert és que veure i parlar amb una persona que ja porta el dispositiu que t’han de posar a tu i està molt bé, doncs et dona com més confiança. I això és el que fem ara amb d’altres persones. De fet, és com una cadena. A més, tenim un grup de whatsapp amb 10 o 12 dels que portem dispositiu i en el que compartim coses del dia a dia amb la màquina. I amb el Juanjo, a més, dona la casualitat que som veïns, vivim a dos carrers de distància i quedem per caminar, fer una cafè o venir junts a les cures.
- I en aquestes persones amb les que parleu identifiques les mateixes pors que tu tenies abans de posar-te el dispositiu?
Si, si, tots passem pel mateix. T'ensenyen la màquina, com te la posaran, com anirà la recuperació, però aleshores tu tens la curiositat de veure per or sortirà el cable, i la ferida. Jo els he ensenyat la ferida i com es cura. També volen saber quant pesa la màquina, com es porta a la bossa, que es pot col·locar al davant o al darrera, tapada amb la jaqueta; les proteccions que has de prendre a la dutxa.
- De fet, el Juanjo i tu vau tenir l’oportunitat d’explicar la vostra experiència a un congrés d’insuficiència cardíaca el passat mes de maig, no?
Era la primera vegada que parlava davant d’un auditori, i vaig passar una mica de nervis, però superat això ens va deixar molt contents poder explicar la nostra experiència. Sempre es una satisfacció poder ajudar o col·laborar amb la nostra opinió.
- Tot i la naturalitat amb que expliques tot aquest procés, la malaltia, la col·locació del dispositiu, el trasplantament previst et capgiren totalment la vida, no?
Crec que no queda una altra que mirar el costat positiu. Vull dir, d’allò que és dolent no en farem res. M'han trobat una insuficiència cardíaca, però estic en bones mans. m'han agafat a temps per tractar-me, doncs hem d'assumir-ho. Estic a casa, mon pare i ma filla són els que em fan tirar endavant. Ja que no puc treballar, em dedico més a la cuina, a estar per mon pare, que té 82 anys, però està molt bé i anem a caminar o a comprar junts. T’has de centrar en mantenir-te bé, menjar bé, fer l'exercici que toca, zero tabac, zero alcohol. Em mantinc en el pes i estic supercontent; no m’hauria pensat que a dia d’avui estigués tant bé com estic, la veritat.