Cargando

Show info

El Grupo de Enfermedades Minoritarias de Bellvitge se consolida como referente en la atención a los pacientes de 200 patologías raras

28 Febrero 2019

Unos sesenta profesionales médicos y de enfermería de distintos servicios como neumología, nefrología, cardiología, neurología, oftalmología, endocrinología o medicina interna conforman el Grupo de Enfermedades Minoritarias (EM) del Hospital Universitario de Bellvitge. 

Ara fa dos anys, els professionals que ja atenien MM van organitzar-se en aquest Grup, que aprofita les sinergies i l’abordatge multidisciplinari per millorar el tractament dels pacients d’unes 200 malalties minoritàries. Actualment, l’Hospital de Bellvitge tracta uns 3.000 pacients adults amb MM i la millora en la seva atenció constitueix una prioritat per al centre.

La tasca assistencial es combina amb una intensa activitat en recerca sobre les MM que s’ha traduït en la participació dels membres del Grup en més 30 projectes competitius i 50 assajos clínics nacionals i internacionals, així com la publicació de més de 200 articles a revistes científiques indexades. En aquest sentit, el Dr. Antoni Riera Mestre, coordinador del Grup de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari de Bellvitge, subratlla que “la col·laboració entre la recerca clínica i la bàsica en l’entorn de l’IDIBELL, és fonamental per aprofundir en la fisiopatologia de les malalties minoritàries i poder avançar en el seu tractament”. 

Aquestes patologies tenen una baixa prevalença (inferior a 1 cas cada 2.000 habitants), però hi ha més de 7.000 MM diferents, la majoria de causa genètica. A l’Hospital Universitari de Bellvitge els pacients amb MM s’atenen a unitats multidisciplinàries, que faciliten que el malalt sigui visitat alhora per diferents especialistes amb un tractament integral. L’expertesa de moltes d’aquestes unitats ja ha estat acreditada i es seguirà cercant el reconeixement tant a nivell català (amb les Unitats d’Expertesa Clínica -UECs-), com espanyol (amb els Centros, Servicios y Unidades de Referencia -CSUR-) i europeu (amb les European Reference Networks -ERN-).

Un altre dels grans objectius del Grup és intensificar la relació amb les associacions de pacients, que adquireixen un rol especialment rellevant en les MM. Aquest any, La Marató es dedica per segona vegada (ja ho va fer l’any 2009) a les MM i el Grup de MM de l’Hospital Universitari de Bellvitge participarà activament en l’assessorament del seu contingut i divulgació.

Així mateix, el Grup ja treballa en l’organització de la “II Jornada de Malalties Minoritàries de l’Hospital Universitari de Bellvitge” el proper 31 de maig, que ha de servir per compartir i exposar els darrers avenços en el diagnòstic, maneig i tractament d’aquestes malalties.

Compartir: